www.chorobapsc.fora.pl

Debishi

Ja się tak zastanawiam czy te torbiele na przewodzie żółciowym wspólnym mogą sugerować Psc. Mam wciąż cichą nadzieję, że to coś innego i da się to operacyjne załatwić. Też muszę Crp zrobić bo Ob mam 49. Na szczęście z dnia na dzień swędzenie mi minęło, może dlatego że od kilku dni biorę dodatkowo ostropest. A miałaś robione przeciwciała ANA2, AMA, itd?

Martynkowa

Tak. ANA mam nieznacznie podwyższone (1:1000), reszta OK. Ale tego nie robię rutynowo, miałam to robione dwa razy w ciągu tych 5 lat choroby.
Ja tam fachowcem nie jestem, ale wydaje mi się, że o PSC świadczy obraz poszerzonych dróg żółciowych (który mówi ponoć o ich zwężeniu), a nie torbiele. Ogólnie literatura mówi, że PSC diagnozuje się na podstawie rezonansu magnetycznego lub ERCP.

Debishi

Dzięki za informację Wink

dobrze wiedzieć jak mają inni dla porównania. Byłam u tego lekarza i w sumie zlecił mi tylko albuminy, fosfataze, marker nowotworowych alfafetoproteine, układ krzepnięcia. Kazał zrobić wyniki i przyjść za 3 miesiące z nimi! Wyszły tragicznie tzn.fosfataza 1926, albuminy w normie, marker ponad normę ale niewiele, układ krzepnięcia ok. Zapisałam się prywatnie na czwartek do innego lekarza bo tamten dopiero 2 grudnia mnie przyjmie.

Martynkowa

Trzymam mocno kciuki. Nie zazdroszczę - ja trzęsłam portkami przy fosfatazie równej 800 ...

Debishi

Dzięki za trzymanie kciuków chyba się przydało bo w końcu będę miała Cholangio-mri za niecały tydzień. Uf wymacal jeszcze watrobe co nie jest najlepszym znakiem. Mam zlecone jeszcze pANCA i cANCA bo to ponoć dotyczy najbardziej Psc. I tak wyjdą dodatnie bo mam Wzjg. A i Vasosan wyłudziłam i mam przyjmować Proursan 2 x 2. Chyba trzeba nauczyć się z tym żyć ile się jeszcze da z tą swoją wątroba.

Martynkowa

Spokojnie, może to jednak nie to? MR powie raczej na 100% prawdę. A jeśli to - na którymś z for ktoś napisał, że umiera się z, a nie na PSC, więc głowa do góry Smile

Znam człowieka, który przeszedł już dwa przeszczepy wątroby i ma się świetnie (nie ma PSC, ale chleje na umór ... ) więc - nawet przeszczep to nie koniec świata! Ja tylko mam nadzieję, że na przeszczep przyjdzie czas, gdy już hodowanie wątrób z własnych komórek będzie opracowane i opanowane do perfekcji.

Debishi

Z kolei ja znam faceta, który wpadł w śpiączkę watrobową i już miał się nie obudzić. Nie dość, że się obudził to pije na umór. Mam pytanie jeszcze o ten Vasosan S 120 zł kosztowało w Czechach 50 czy 100 sztuk?
Teraz jest jakiś nowy sposób leczenia raka skóry także może.coś znajdą na nasze dolegliwości Wink

markan

Witam po przerwie !
No i byłam w tym szpitalu no i mam PSC i nic więcej za wiele to nie wiem.Masa badań , wyniki różne i złe i dobre . P.Martynkowa niech mnie pyta o to co najważniejsze a ja będę pisać , podawać moje wyniki porównywać z Waszymi i wtedy może coś więcej zrozumiem.
Moja P.Doktor zleciła dla mnie jeszcze badania na Ca, HCV i autoprzeciwciała ( tzw.panel wątrobowy) aha i jeszcze gastroskopię 9 grudnia. Bez tych badań nie za wiele chce mi powiedzieć.

Rezonans :CHOLANGIOGRAFIA MR:
Rozpoznanie kliniczne, co badanie ma wyjaśnió: Cholestaza. Podejrzenie PSC.
Wykonano badanie MR dróg żółciowych w sekwencji T2_tse 3d1st w płaszczyznach poprzecznych,
czołowych i strzałkowych w warstwach 1.5 mm oraz wątroby T2 trans i T1 trans oraz cor w warstwach 10 mm'
Wątroba o jednorodnym sygnale, nie powięks zona, bez zmian o gniskowych.
Pęcherzyk żółciowy prawidłowy. Drogi żółciowe wewnątrz wątrobowe wąskie' Ściany przewodów
żółciowych gładkie. Ubytków sygnału w świetle przewodów mogących sugerowaó ziogiwewnąirż przewodowe
nie uwidoczniono.
Wn': obraz może odpowiadaó rozpoznaniu klinicznemu

Nie za wiele z tego wiem, może Ktoś ? coś ?

Mam 50 lat, pierwsze moje sygnały z początków choroby to ciągle podwyższone próby wątrobowe od ok. 10 lat. Oczywiście lekceważone przez wszystkich łącznie ze mną. Od 2-3 lat szczególnie w okresie letnim permanentne moje zmęczenie,osłabienie niewspółmierne do wysiłku fizycznego. Świąd skóry i tu odwrotnie - szczególnie zimą . W tym roku latem w przychodni przy moim zakładzie pracy była zorganizowana akcja badań wątrobowych łącznie z markerami. No i wyszło . Potem lekarz pierwszego kontaktu i już szybko poszło powtórka badań, USG. Prywatna wizyta u specjalisty,szpital ,dalsze badania + początek leczenia: Proursan 250 1+1+2 i Hepatil. następna wizyta będzie jak dokończę badania i wtedy P.Doktor ma mi powiedzieć co dalej. Co Panie sądzą o tym?

Martynkowa

Debishi - 50 sztuk.

Markan - proszę mi pisać na Ty Smile

Przykro mi z powodu diagnozy. Ja mam tylko badane Alat, Aspat, GGTP, Fosfatazę alkaiczną (zasadową) i bilirubinę, także wyniki tych badań coś mi powiedzą. MR mówi, że nie ma kamicy przewodowej i że są zwężenia dróg wewnątrzwątrobowych - niestety to te gorsze, te ciężko protezować (a może jest to w ogóle niemożliwe? Nie pamiętam), a także gdzieś czytałam (w jakimś podręczniku medycznym, a więc wiarygodnym źródle), że w przypadku tych zwężeń leczenie ewentualnego powikłania w postaci raka jest bardzo trudne.
Czy na USG coś wyszło?

Mnie się znowu wyniki pogarszają Sad

Jestem w trakcie odstawiania sterydów, ale wróciłam do dawki, w której wyniki były jeszcze względnie dobre. A już się tak cieszyłam, że je kończę... Alat 60 (nieznacznie wzrósł), Aspat 43 (ostatnio był już bliski normy...), GGTP 150 (wcześniej 190), fosfataza 160 (nieznaczny wzrost, wcześniej 156), bilirubina 0,59 (nieznaczny wzrost, wcześniej 0,56). Najbardziej mnie przeraża to, że mnie zaś skóra swędzi, co prawda nie aż tak - normalnie sypiam, nie okaleczam się podczas drapania, ale jednak. Nie popełniłam jakichś koszmarnych błędów żywieniowych - jedyne co to spożywałam trochę więcej cukru i glutenu. Na szczęście wizytę mam już 7-go grudnia, więc zobaczymy, co mi powie p.profesor. Trzymajcie kciuki.

Debishi

Dziewczyny Wink

byłam w szpitalu 1 dzień bo musiałabym czekać na rezonans tydzień bez sensu. Idę ponownie za tydzień i już mają mi zrobić od razu. Zrobili mi za to wyniki i jest lepiej zwłaszcza z fosfatazą 534 a było blisko 2000. Alat 144, aspat 88, ggtp 335. Mam do Was pytanie czy sprawdzali Wam poziom cholesterolu i trojglicerydów? Ja, chociaż jestem szczupła mam cholesterol 260 gdzie norma jest do 200. Cukier też podwyższony.

Co do wyników Markan na moje oko nie jest tak źle. Oczywiście to, że zmiany dotyczą wewnatrzwatrobowych dróg zolciowych jest niezbyt dobrą wiadomością ale ogólnie wątrobę masz w niezłym stanie. Myślę że będzie dobrze.

markan

Witam ! Z okazji Mikołajek życzę sobie i Wam dziewczyny dużo zdrowia .
Martynkowa dziękuję , za miłe słowa i życzę Ci wytrwania.
Proszę także mówcie mi bezpośrednio, bez Pani.
Debishi oby Twoje zdanie było prawdą.
Wracając jeszcze do wyników badań napiszę moje:
choresterol 241
trójglicerydy w normie
hipowitaminoza vit.D 16,8 Z tego co jeszcze zauważyłam nikt za bardzo na te akurat wyniki badań nie zwraca uwagi,wydaje mi się,że przy tych chorobach są one normą.
Wyniki badań antyprzeciwciał,które międzyczasie doszły:
AMA M2 +++
3E(BPO) +++
SP100 +++
PML +++

Debishi

Cześć

. Martynkowa jak tam po wizycie u lekarza?
Ja właśnie czekam na rezonans. Nie wiem tylko czy się doczekam bo się zepsuł i kolejka się przesunęła. Robili mi usg i na jego podstawie są w stanie stwierdzić że to Psc bo obraz jest bardzo charakterystyczny. Jak to Pani dr powiedziała mam śliczne koraliki na przewodzie żółciowym wspólnym. Możliwe że będzie protezowanie za jakiś czas. Jest też opcja, że w przewodzie jest mały kamień ale to ma wyjaśnić rezonans. Eh ja to mam szczęście wszystko się psuje jak przekrocze drzwi szpitala Wink

markan

Debishi dobrze ma być.
Cool

Martynkowa

Witajcie. Lekarz kazał mi zmienić sterydy na łagodniejsze, ale niestety nie mogę na razie z nich zrezygnować przez ostatnie pogorszenie wyników. W kwietniu mam mieć USG, które oceni stan dróg żółciowych i się okaże, czy można je protezować. Podobno mam zwężenie gdzieś wysoko, przez co zabieg protezowania byłby bardzo trudny. USG ma to potwierdzić.

markan

Swędzi !!!!!!!