www.chorobapsc.fora.pl

Martynkowa

Witam,

zdecydowałam się założyć to forum ze względu na brak podobnych w Internecie - pewnie trochę dlatego, że jest nas stosunkowo niewielu. O tej chorobie rozmawia się na forach bardzo ogólnych lub poświęconych innym chorobom, którym PSC towarzyszy. Chciałam, aby powstało forum poświęcone wyłącznie temu schorzeniu.

Jeżeli tu trafiłeś/-aś, podziel się proszę swoją historią - jak rozpoznano chorobę, jak przebiega leczenie, jej postęp?

U mnie było tak - 5 lat temu, mając 24 lata, poszłam na rutynową wizytę do ginekologa - chciałam, aby po ok. 2-letniej przerwie przepisał mi antykoncepcję hormonalną. Ponieważ jest to bardzo dobry ginekolog, zlecił mi najpierw komplet badań, w tym próby wątrobowe, które wyszły nieznacznie podwyższone. Zamiast z pigułkami, wyszłam z apteki po wizycie z Heparegenem i nadzieją, że to zwyczajne uszkodzenie wątroby, które minie (np. po alkoholu, którego na tamtym etapie mojego życia przelewało się sporo - lata studenckie...). Niestety wyniki były wciąż podwyższone, więc ginekolog skierował mnie do poradni hepatologicznej, robiąc jeszcze wcześniej test na HCV (negatywny). W poradni nic nadzwyczajnego nie wyszło, na wcześniejszym USG wątroba i w ogóle jama brzuszna wyglądała poprawnie, więc skierowano mnie do szpitala na biopsję wątroby. Jej wynik brzmiał "obraz niecharakterystyczny" i przez kolejne 2,5 roku byłam prowadzona na cholestatyczne zapalenie wątroby i leczona kwasem ursodeoksyholowym. Dodam w tym miejscu, że nie dokuczały mi prawie żadne dolegliwości. Piszę prawie, ponieważ miewałam takie ataki mniej więcej jednej nocy w miesiącu: bolały mnie plecy, było mi zimno, miałam dreszcze, czasem gorączkę, było mi niedobrze i dopiero jak wymusiłam wymioty (a później wpadłam też na to, że pomaga mi aspiryna lub ketoprofen), wszystko przechodziło jak ręką odjął i następnego dnia czułam się, jak gdyby nic nadzwyczajnego w nocy nie miało miejsca. Jednak ani ja, ani żaden lekarz nie wiązał tych ataków z rozwijającą się chorobą nawet gdy ustały po wprowadzeniu kwasu.
Wyniki czasem się stabilizowały, czasem rosły, i wówczas zwiększano dawkę. Przełom nastąpił, gdy zaszłam w ciążę (po 2 latach od pierwszej wiedzy o pogorszonych wynikach) - wyniki zaczęły być wzorowe, jak u zdrowego człowieka, więc zeszłam na 250 mg kwasu dziennie. Sielanka trwała do porodu - ok. miesiąc po nim wróciły ataki, i gdy zrobiłam badanie krwi, załamałam się - fosfataza wynosiła 500, GGTP ok. 200, ASPAT i ALAT ok. setki - pierwszy raz tak wysoko. W poradni skierowano mnie na rezonans, no i zeszłorocznej wiosny okazało się, że to PSC. Po jakimś czasie wyniki się trochę uspokoiły, do tego stopnia, że przy dawce 250-0-500 mg kwasu oscylowały w granicy ASPAT i ALAT 60-80, GGTP ok. 100, FA ok. 200. Rok temu znów zaszłam w ciążę i historia się powtórzyła - wyniki wzorowe przez całą ciążę. Rozwiązano ją przez cesarskie cięcie. Już kilka dni po porodzie było widać ponowny wzrost prób, na USG nic nadzwyczajnego nie było widać. 4 tygodnie po porodzie zaczął się świąd skóry (koszmar - nie chcę tego więcej przeżyć ani nawet pamiętać) i zaczęłam żółknąć. Trafiłam do szpitala, miałam kolejny rezonans (nie odnotowano postępu choroby, ale mam zwężenie na dość długim odcinku, które ponoć zwiększa ryzyko powikłań po protezowaniu dróg żółciowych, więc zrezygnowano z tego zabiegu) i włączono mi sterydoterapię. Od 2 tygodni przyjmuję 30 mg encortonu, do tego nowatorsko chyba przyjmuję naltrexone 25 mg. Jest poprawa, co świadczy o tym, że mam zespół nakładania z autoimmunologicznym zapaleniem wątroby. I na razie tyle wiem - czekam na wynik biopsji, która potwierdzi bądź odrzuci tezę o zespole nakładania (ale raczej potwierdzi - ANA mam nieznacznie, ale jednak, dodatnie).

nnelka

Witam, jestem kolejnym przypadkiem z PSC zdiagnozowana 2lata temu również przez przypadek. Leczę się w poradni transplantacyjnej w szpitalu na banacha w Warszawie u prof, Milkiewicza. Wyniki mam podobne do Ciebie. Przyjmuję proursan 2+1 250mg. Niestety mam również choroby współistniejące: niedoczynność tarczycy, zapalenie stawów i zapalenie jelit prawdopodobnie CU w chwili obecnej w zaostrzeniu :/. Dolegliwości samego PSC to kłucie w podżebrzu. Jestem na diecie niskotłuszczowej i teraz będę na jakiejś związanej z jelitami.

Martynkowa

Witaj, Nnelka.
Ja jeszcze dodam, że u mnie w rodzinie od strony matki krążą rozmaite choroby wątroby i dróg żółciowych - babcia i matka miały złośliwego raka woreczka żółciowego (mama jeszcze ma - zdiagnozowano niedawno, babcia zmarła 3 miesiące po zdiagnozowaniu, kiedy się okazało, że rak się rozprzestrzenił po całej jamie brzusznej), prababci nic nie zdiagnozowano, ale mama pamięta u niej takie ataki jakie ja przechodziłam przed wprowadzeniem urso. Do tego u brata ciotecznego i siostry ciotecznej mamy (czyli mojego wujka i cioci) występowały kamice żółciowe, ten sam wujek ma guza na wątrobie (niezłośliwego), a syn cioci ma jakieś problemy z drogami żółciowymi, ale nie wiem, jakie.

ANEL75

Witajcie,
przedstawię wam przypadek mojej 10-letniej córki z zespołem nakładania PSC/AIH.
Już w przedszkolu córka narzekała na bóle brzucha choć nie wiem czy miały one związek z chorobą. Mając 5-6 lat co jakiś czas napadały ją niespodziewane wymioty. Mniej więcej w cyklach co 30-45 dni. Wymiotowała zazwyczaj żółcią. Po wymiotach była tak słaba że musiała się przespać kilka godzin
W listopadzie 2011 roku (6 lat) z rutynowych badań diagnostycznych wyszły wyniki: ASPAT 346, ALAT 419. Od razu znalazła się w szpitalu. Wyniki skakały ALAT 40,8 - 453,5 ASPAT 109,1 - 399,1 oraz GGTP 413,7 - 586,2 . Podwyższone miała również wyniki: fosfataza alkaiczna 697,6, immunoglobulina IgG 2212,0. Po dwóch tygodniach pobytu w szpitalu lekarze rozłożyli ręce i skierowano nas do CZD w Warszawie.
W styczniu 2012 roku w w poradni gastroenterologii wykonano badania laboratoryjne , włączono ursofalk 2 x dziennie i obserwowano w kierunku zapalenia wątroby. W międzyczasie wyniki labolatoryne były w normie, usg nie wykazywało nic złego i w marcu 2013r (8 lat) podjęto decyzję o wyłączeniu leczenia farmakologicznego. Na początku lata znowu pojawiły się bóle brzucha. Z wyników z lipca 2013r wyszło: ASPAT 52, ALAT 88, GGTP 219. Jeszcze w lipcu lekarze znowu włączyli Ursofalk i zaplanowali biopsję wątroby i rezonans magnetyczny.
W listopadzie 2013 roku wykonano ww badania.
Wynik rezonansu: PŻW szer 6mm, PWW szer 7mm o gładkich zarysach ścian. PWP i PWL szer 5mm każdy o nieznacznie nieregularnych zarysach ścian, bez przewężeń. Obwodowe drogi żółciowe miejscami szerokości do 2,5mm. Przewód pęcherzykowy o krętym przebiegu szer.2mm. Pęcherzyk żółciowy bez złogów. Przewód Wirsunga niewidoczny w badaniu.
Wyniki z biopsji: Stwierdzono zaburzenie architektoniki narządu z obecnością włóknienia przęsłowego, bez cech przebudowy marskiej. Obecne jest włoknienie okołoprzewodowe, obecne są nacieki zapalne granulocytarne w przewodach żółciowych, grudki chłonne w przestrzeniach wrotnych i nacieki limfoidalne przełamujące blaszkę graniczną. W hepatocytach obecny jest minimalny zastój żółci. Mikroskopowo stwierdzono cechy PSC. Obecność grudek chłonnych nie jest charakterystyczna dla AIH/PSC i może świadczyć o przewlekłym zakażeniu.
I tak włączono córce Immuran, Encorton i dotychczasowy Ursofalk.
Co drugi dzień podaję Sanprobi (zielone opakowanie) i wit.D w okresie jesienno-zimowym.
Mijają dwa lata po stałą kontrolą. Niebawem wykonana będzie kolejna biopsja , rezonans oraz kolonoskopia.
Wyniki tych badań pokażą co dalej.

Martynkowa

A czy macie jakieś sposoby na zastoje żółci? Bardzo się tego boję, szczególnie po ostatnim epizodzie z tym przeklętym świądem skóry... Jeszcze teraz mnie zaczęła skóra swędzieć i już histeryzuję, że się zaczyna wszystko od nowa, a przecież zjadłam raptem trzy ciasteczka u koleżanki i kawałek lekkiego ciasta Sad

ANEL75

Moja córka nie ma na szczęście świądu skóry, ale z czasem nieuchronnie pewnie to przyjdzie.
Natomiast kiedy nie rozpoznano jeszcze choroby, na całym ciele miała liszaje i świąd. Zdiagnozowano u niej alergię pokarmową na wiele podstawowych produktów jak ziemniaki, jabłka, pomidory i inne. Po ich odstawieniu (na rok) po około miesiącu liszaje zniknęły. A miała już tak czerwone i wielkie , że pani nauczycielka zwróciła jej uwagę aby nie malowała się do szkoły. Myślała że pomalowała sobie powieki na czerwono.
Na pewno pomógł jej też balsam z LaRoche Posay Lipikar AP. Polecany jest dla osób ze skórą atopową. Łagodzi świąd.
Teraz jest ok.

markan

Witam,u mnie jest już postawiona diagnoza: PSC na podstawie badań,USG i objawów wręcz podręcznikowych. W listopadzie idę do szpitala na rezonans i resztę badań uzupełniających + wdrożenie leczenia ? . Pracuję, co dalej będzie ze mną ? Jak to wpłynie na moje życie ? Proszę napiszcie,poradżcie może coś podpowiedzcie.

Martynkowa

Markan, z tych wypowiedzi co czytałam oraz ze swojego przypadku wnioskuję, że da się z tym żyć - większość pilnuje diety, czasem trzeba pojawić się w szpitalu, diagnostycznie bądź leczniczo. Myślę, że są gorsze choroby do życia z nimi na codzień. Daj koniecznie znać, jak wrócisz ze szpitala.

markan

Napiszę na pewno . Cieszę się,że Pani założyła to forum , będę mogła w razie czego zapytać i poradzić się. Pozdrawiam.

ANEL75

Witaj Markan,
potwierdzam to co mówi Martynkowa, da się z tym żyć, choć mnie jako rodzicowi jest bardzo ciężko ogarnąć to psychiczne. Wiadomo - to ja wolałabym być chora za córkę Sad

Przede wszystkim dieta, bezstresowe życie ( to już jest trudniejsze ) , kontrolne badania.
Najważniejsze że postęp medyczny idzie naprzód w ogromnym tempie. Może niedługo znajdzie się jakaś "cudowna pigułka".
Będziemy się tu wymieniać wszelkimi nowinkami, informacjami dotyczącymi PSC. Będzie wtedy łatwiej Smile

Pozdrawiam

markan

Dziękuję za takie "duchowe" wsparcie. Możecie wierzyć lub nie, ale dużo mi to daje takiej nie wim jak nazwać otuchy?,wiary?,że będzie dobrze.Napiszę koło połowy listopada więcej o swoim przypadku i o podjętym leczeniu oraz dokładnie jak wygląda sprawa po badaniach takich już dokladnych.Jeszcze raz dzięki,pozdrawiam i również życzę i młodej chorej i p.Martynkowej wszystkiego dobrego. Razz

Debishi

hej:)
oto moja historia. W 2012 roku dowiedziałam się o WZJG. Po krótkim czasie zaczęły się problemy z wątrobą- wysokie próby ALAT i ASPAT ok.100 GGTP nawet 889. Gastroenterolog od razu wdrożył Ursocam 2 tabletki dziennie. Wyniki się poprawiły aczkolwiek idealne nie były. Miałam robione USG, które nic nie pokazało. Dodam, że było wg mnie robione na kiepskim sprzęcie i może dlatego nic nie wyszło. Jakiś czas później ponowne usg pokazało pogrubione ścianki woreczka żółciowego ale gastroenterolog tym razem inny stwierdził, że nic się nie dzieje i wszystko ok. W 2014 roku zaszłam w ciążę i urodziłam córkę z hipotrofią 1660 gram w 37 tygodniu-zdrowa. wszyscy się dziwili co ona taka mała- moim zdaniem ma to coś wspólnego z chorobą. Lekarka w szpitalu sprawdziła jeszcze ten woreczek i mówiła, że może być powiększony. Szczerze mówiąc miałam już dość tych fachowców z Bożej łaski, nigdy nie miałam robionej bilirubiny, fosfatazę dopiero w ciąży. Wzięłam sprawy w swoje ręce, dużo czytałam o PSC i innych autoimmunologicznych chorobach. Dodam, że od 26 tygodnia ciąży miałam okropne swędzenie stóp i dłoni, później już wszystko mnie swędziało.W szpitalu płukali mnie kroplówkami 1,5 litra dziennie+ursofalk i hepatil. Wyniki się unormowały. Zapisałam się na elastografię we Wrocławiu. Wyszło: pęcherzyk żółciowy o nierównomiernie pogrubionych ścianach oraz torbiele przewodu żółciowego wspólnego do 1 cm, wątroba wg fibroscanu F4 czyli masakra. Poproszono do mnie na konsultację hepatologa, który stwierdził że to PSC lub Autoimmunologiczne zap.wątroby. Był na tyle miły, że zgodził się mnie przyjąć na NFZ poza kolejką, musiałam tylko załatwić skierowanie.Wizyta w poniedziałek.

Walczę wciąż ze świądem...nie jest już tak źle, ale w nocy potrafi mi dać popalić zwłaszcza, że wstaję do dziecka i się rozbudzam. Zamówiłam sobie ostropest w tabletkach, jem ursocam 2 tab.dziennie i hepatil. Na swędzenie pomaga mi picie dużej ilości wody.
Jestem załamana...

Martynkowa

Witaj, Debishi. Doskonale wiem, co czujesz z tym świądem, dla mnie to chyba najgorsze doświadczenie życiowe, jakie mnie kiedykolwiek spotkało. Może Tobie pomoże cholestyramina - mieszkasz blisko granicy z Niemcami albo Czechami? U nich jest to pod nazwą Vasosan, mnie co prawda nie pomógł, ale może warto spróbować, musiałabyś dostać tylko receptę od polskiego lekarza. Jeszcze u nas w Katowicach praktykują ryfampicynę - jeden gość na którymś forum też o tym pisał, że u niego zastosowano i pomogło. Ale to musi Ci zapisać ktoś, kto się na tym zna, bo to jest antybiotyk i przypadkiem działa przeciwświądowo. W ulotce nie ma mowy o dawkowaniu przy świądzie, ja też nie znam dawkowania, bo na mnie nie zastosowano tej formy leczenia świądu.
Zanim poszłam do szpitala, ratowałam się ciepłymi prysznicami, pomagał mi też panthenol w sprayu. Wiadomo, że to tylko na chwilę, ale lepsze to niż permanentny świąd. Kolega farmaceuta polecił mi też Dermaveel, ale też pomagało tylko na chwilę - może u Ciebie zadziała dłużej. To jest bez recepty.
Trzymam za Ciebie mocno kciuki, daj znać, jak po wizycie.

Debishi

Brałam już vasosan s jak byłam w ciąży. W sumie trochę pomagał ale wróciłam do ursocamu bo myślałam, że będzie tak cudownie jak przedtem. Wydaje mi się też, że się do niego przyzwyczaiłam i wciąż mnie swędziało. Mam namiar na aptekę w Niemczech gdyby ktoś potrzebował, gdzie można nabyć ten specyfik. Interes nie jest tani niestety. Mam pytanie jakie badania macie zalecane kontrolnie i czy ktoś się leczy we Wrocławiu?

Martynkowa

To jakby co - ja mam namiar na aptekę w Czeskim Cieszynie. Tam Vasosan P kosztuje ok. 120 zł (50 saszetek). Ja kontrolnie mam podstawowe próby wątrobowe - ASPAT, ALAT, GGTP, fosfataza alkaiczna i bilirubina. Teraz przy tym świądzie jeszcze mi zalecano morfologię dla sprawdzenia leukocytów oraz CRP.

Odebrałam wynik biopsji wątroby, ogólnie to jest chyba bardzo dobrze - drogi żółciowe prawidłowe, czyli wnoszę, że wewnątrzwątrobowe są jeszcze niezajęte przez chorobę (?). Jedyne "ale" to niewielkie włóknienie, ocenione na I/II stopień. Dzięki temu odstawiam sterydy właśnie. Jestem już na 15 mg i mam docelowo zejść do zera. I odstawić naltrexone.